央广网石家庄11月28日消息（记者谭朕）据中央广播电视总台中国之声《新闻纵横》报道，视网膜色素变性是一种罕见的眼底疾病，发病后，患者的视野会慢慢缩小，直至彻底失明。年，国家卫健委等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》中就收录了这一疾病。针对该病，目前还没有有效的治疗手段。

近日，不少罹患视网膜色素变性的网友反映，他们在石家医院就诊，医院宣称具备医保定点机构资格，实际上，患者就医产生的高额医药费无法报销。记者调查发现，该医院早在今年3月28日就被石家庄医保中心取消了医保定点机构资质。

北京的侯先生在年被确诊为视网膜色素变性，七年间，他医院，都没能治愈。视力每况愈下，今年7月，侯先生从电视上看到石家医院宣称可以治疗此病。咨询时，一位安姓大夫说，他这种情况，一个疗程就应该能有效果。对方还承诺，治疗费用并不高，还能走医保，侯先生决定试试。

“安大夫跟我介绍的是，他那里看这病是没有问题的，而且一个疗程下来，看视力表能提高4-5行，费用不会太高。我跟安大夫沟通，他说他们是医保定点单位，包括在我去看病的时候，他们悬挂的那个牌子都显示是石家庄医保定点单位。”侯先生告诉记者。

7月20日，侯先生赶赴石家庄，医院住院治疗16天，一共花了两万三千多。侯先生说，治疗效果并不理想，当他像往常一样把医保报销材料提交给工作单位后，却得到了“医医院”的答复。“他们到医保中心把材料给我交了上去，去了两次都没查到，就是说在医保系统里，医院的序号跟名称。”侯先生说。

医医院，也就意味着两万多的医疗费一分都报不了。侯先生赶紧联系了他的主治医生敦大夫。敦大夫在与侯先生的